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Sie gilt als seltene Erkrankung, von der nur einer unter 30.000 Menschen betroffen ist. In Deutschland sind es ca. 2.700.
Die Symptome sind:
Achromatopsie-„Sehtest“
Vortrag SightCity 2022
Leben ohne Farben
unsichtbare Dimension
Helene (8 Jahre) aus Lauta/Lausitz sagt:
„Es muss bekannter werden, dass es Achromatopsie gibt!“
Dazu wurde auf der Inernetseite des Inklusionsnetzwerks Sachsen
anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen ein Interview mit Helene und ihrer Mutter veröffentlicht.
⇒⇒⇒⇒ Link zum Interview
Ein weiterer Bericht über Helene aus Lauta erschien in der „Sächsischen Zeitung“. Auch hier berichtet sie über ihr Leben mit Achromatopsie.
Foto aus dem TVO-Film.
Kimi Brückner schwimmt von Sieg zu Sieg. Der 12-jährige Bayreuther holte bei den
Deutschen Kurzbahnmeisterschaften im Schwimmen im November 2022 in Düsseldorf 3 x Gold und 1 x Silber. Das Nachwuchstalent hat Achromatopsie. Kimi ist Mitglied in der Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.
Einige Bilder im Film wurden unserer Internetseite entnommen.
Maximilian von Wissel möchte sich seinen Alltag durch die Achromatopsie nur bedingt einschränken lassen. Ein ZDF-Team begleitete ihn durch den Tag. Beispielhaft werden nötige Hilfsmittel, praktische Unterstützung und Strategien gezeigt, die ihm helfen, den Alltag zu bewältigen.
Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner beschreibt die medizinischen Ursachen der Sehstörung.
Sophie und Emma Ragg sehen nur schwarz-weiß. Sie haben die seltene Augenkrankheit Achromatopsie. Oft müssen die Eltern improvisieren, um die Farben im Leben ihrer Töchter zu ersetzen.
Der Journalistikstudent Florian Kistler besuchte Familie Ragg und verfasste einen interessanten Artikel für die „Süddeutsche Zeitung“
Pia ist 7 Jahre. Fußball ist ihr Hobby. Damit sie den Ball im Spiel schneller wahrnehmen kann, wurde für Sie vom Sportartikelhersteller „ERIMA“ ein spezieller Ball gefertigt. Die kleinen Glocken im Ball kann sie gut hören und so noch besser in der Mannschaft spielen.
Anlässlich des
RARE DISEASE DAY am 28. Februar 2021
interviewten, Leonie Schlick und Liesa Wölm, Redakteurinnen des Internetportals T-ONLINEvier Menschen, die von unterschiedlichen, seltenen Erkrankungen betroffen sind.
Als einer der Befragten hatte Hans-Werner Merkelbach Gelegenheit, die sehr seltene Sehstörung Achromatopsie und die Selbsthilfegruppe vorzustellen. Einige Aussagen wurden in den Online-Artikel aufgenommen.
Christine Weiß ist Musikerin und Musiklehrerin. In einem TV-Beitrag erzählt sie, wie sie ihr Leben mit der totalen Farbenblindheit meistert.
Der Achromatopsie Selbsthilfeverein e.V. betreibt ein Forum, in dem Vereinsmitglieder in einem geschützten, virtuellen Raum Informationen austauschen, Fragen stellen und Meinungen kundtun können.
Mitglieder erhalten uneingeschränkten Zugang. Gäste können sich auf einem öffentlichen Teil über allgemeine Themen informieren. Der geschützte Bereich ist ihnen nicht zugänglich.
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