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Achromatopsie: angeborene, völlige Farbenblindheit

Sie gilt als seltene Erkrankung, von der nur  einer unter 30.000 Menschen betroffen ist. In Deutschland sind es ca. 2.700. 

           Die Symptome sind: 

  • völlige Farbenblindheit
  • extreme Lichtempfindlichkeit
  • eingeschränkte Sehstärke (nur 5 – 10 %)
  • Augenzittern (Nystagmus)
 

Alltag mit Achromatopsie

 Die Auswirkungen der Sehstörung sind für jeden betroffenen Menschen unterschiedlich und sie werden unterschiedlich empfunden. Doch es lassen sich einige Alltagsprobleme beschreiben, die jeden Achromaten betreffen.
 

Achromatopsie-„Sehtest“ 

Filme auf unserem YOUTUBE-Kanal:

Vortrag SightCity 2022

Leben ohne Farben

unsichtbare Dimension

Leben mit Achromatopsie - aus Presse und Medien

 

 

Helene (8 Jahre) aus Lauta/Lausitz sagt:
„Es muss bekannter werden, dass es Achromatopsie gibt!“

Dazu wurde auf der Inernetseite des Inklusionsnetzwerks Sachsen 
anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen ein Interview mit Helene und ihrer Mutter veröffentlicht.   
                                                       ⇒⇒⇒⇒   Link zum Interview

Ein weiterer Bericht über Helene aus Lauta erschien in der „Sächsischen Zeitung“. Auch hier berichtet sie über ihr Leben mit Achromatopsie. 

Bericht lesen

Foto aus dem TVO-Film.

Kimi Brückner schwimmt von Sieg zu Sieg. Der 12-jährige Bayreuther holte bei den
Deutschen Kurzbahnmeisterschaften im Schwimmen im November 2022 in Düsseldorf 3 x Gold und 1 x Silber. Das Nachwuchstalent hat Achromatopsie. Kimi ist Mitglied in der Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V.

Einige Bilder im Film wurden unserer Internetseite entnommen.

zum Video

Aktuelle Infos - Berichte - neu entdeckt ...

Studienteilnehmende mit Achromatopsie gesucht

Max-Planck-Institut für Biologische Kybernetik, Tübingen

Wir suchen Personen mit Achromatopsie (Stäbchenmonochromasie) aus ganz Deutschland.

In einer wissenschaftlichen Studie untersuchen wir, wie Licht am Abend den Schlaf und andere biologische Rhythmen beeinflusst – speziell bei Menschen mit Achromatopsie.

 

Was ist zu tun?

• Regelmäßiger Schlaf-Wach-Rhythmus über 3 Wochen

• 2 abendliche Labortermine, jeweils ca. 6 Stunden

• Während der 3 Wochen: kein Koffein oder Alkohol

• Keine hormonellen Medikamente (z. B. Verhütungsmittel)

 

Was bieten wir?

• Bis zu 360 € Aufwandsentschädigung

• Übernahme von Reise- und Übernachtungskosten zur Teilnahme

• Teilnahme auf Deutsch oder Englisch möglich

Die Termine werden individuell abgestimmt. Die Studie findet in Tübingen statt.

 

Bei Fragen und um sich anzumelden schreiben Sie uns:

manuel.spitschan@tuebingen.mpg.de

Für dich. Für Alle. Für mehr Sehen.

 

Mehr Informationen:

https://fuer-mehr-sehen.de/ 

 

 

 

Die Achromatopsie Selbsthilfegruppe e.V. unterstützt die
Kampagne der DOG-Arbeitsgemeinschaft Klinische
Studienzentren:

„Für dich. Für alle. Für mehr Sehen.“

Klinische Studien sind wichtig, damit neue und bessere
Behandlungen für Augenerkrankungen entwickelt werden
können.
In solchen Studien prüfen Fachleute, wie wirksam und
sicher neue Therapien sind.
Sie sind die Grundlage dafür, dass medizinischer Fortschritt
bei den Patientinnen und Patienten ankommt.
Die Kampagne „Für dich. Für alle. Für mehr Sehen.“ wurde
von der DOG-Arbeitsgemeinschaft Klinische Studienzentren
gestartet.
Ziel ist es, über klinische Studien zu informieren und mehr
Aufmerksamkeit für dieses Thema zu schaffen.
Wissenschaft, Industrie und Patientenorganisationen
arbeiten dafür zusammen.
Auch wir möchten dazu beitragen, Vertrauen in die
klinische Forschung zu stärken.
Wir möchten Patientinnen und Patienten ermutigen, sich
über Studien zu informieren und den Fortschritt in der
Augenheilkunde zu unterstützen.

Für dich. Für alle. Für mehr Sehen.

 

 

 Nachruf: Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner

In Trauer und Dankbarkeit gedenken wir Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner (30.04.1961 – 20.09.2025) Mitglied unseres Wissenschaftlichen Beirates.

Link zum Nachruf

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