Der Achromatopsie Selbsthilfeverein unterstützt die von dieser angeborenen Erkrankung
betroffenen Menschen und deren Angehörige. Der im deutschen Sprachraum tätige,
gemeinnützige Verein macht auf die Probleme aufmerksam, die durch die Symptome
hervorgerufenen werden. In der Selbsthilfegruppe wird der gegenseitige Erfahrungsaustausch
durch ein Internetforum, jährliche Treffen und persönlichen Dialog gefördert. Das Wissen über
geeignete Hilfsmittel, Alltagsbewältigung, Fördermöglichkeiten sowie Entwicklung der Diagnostik
wird weitergegeben. Die Forschung zur Achromatopsie wird beobachtet und nach Möglichkeit
unterstützt.